Adámek – Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie

Adámek na pobytě v Therapy CentreAdámek se narodil 19. 8. 2013 v Thomayerově nemocnici v Krči jako zdravé miminko. Ve 13 měsících mu bylo diagnostikováno vzácné onemocnění Merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie. 

Onemocnění, kde oslavuje převážně vrchní část těla a prognózou neurologů je elektrický invalidní vozík do konce života. Pouze velmi malé procento se naučí chodit a být soběstačné. 

 

 


Jak můžete Adámkovi pomoci? 

Na webu Adámka Hrdého může najít další informace jak se Adámkovi a jeho rodině daří bojovat s nevyléčitelnou nemocí a jak postupují v terapiích.

 www.adamhrdy.cz,

www.silarodiny.cz – spolek založen Adámkovými rodiči pomáhající rodinám v těžkých životních situacích. 


Příběh Adámka

Adámek se narodil jako zdravé miminko v Thomayerově nemocnici. Pár dní po porodu, se z důvodu zanedbání služeb od kvalifikovaného personálu ocitl na jednotce intenzivní péče, zde mu bylo zjištěno, že je několik dní bez kvalitního přijdu. Personál nekontroloval Adámkovy přírůstky na váze, dokud nezačal být malátný, unavený a bez pláče. Na JIP oddělení dostal přísun glukózy a výživy, která mu dopomohla se po třech dnech vrátit opět na standardní oddělení. Kromě zvýšených jaterních testů, byl Adámek prohlášen, za zdravé miminko. 

Po propuštění z nemocnice navštěvovala celá rodina pravidelné svého pediatra. Lékař i přes dotazy a pochybnosti rodičů – zda je chlapcův vývoj skutečně v pořádku. Odpovídal vždy pozitivně a opoždění motorického vývoje přisuzoval na vrozenou „línější“ povahu. Když už bylo Adámkovi 5 měsíců a stále nepásl koníky, rozhodli se rodiče změnit svého stávajícího pediatra a podstoupit vyšetření na neurologii. Výsledek vyšetření stanovil diagnózu Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofii. 

Jedná se o onemocnění, které postihuje velmi malé procento dětí. Bohužel prognózy neurologů, odkazují pacienty na používání elektrického invalidního vozíku do konce života.

„Dle lékařů máme  pouze pokračovat v rehabilitaci a doufat, že v budoucnu lékaři na něco přijdou…“ 

Rodiče se snaží poskytnou Adámkovi tu nejlepší péči, a co nejvíce pomoci k jeho možnému rozvoji. K nám do Therapy Centre docházení jednou týdně zpravidla na blok několika terapií. Adámek je velmi zvídavý a upovídaný chlapec. Jsme rádi, že je můžeme znát a pomoci jim v nelehkém údělu. Pomoci Adámkovi a jeho rodině můžete i vy. Na stránkách naleznete kontakt na Adámkovo rodiče a více o možnostech pomoci.