Štěpánek – genetická vada

 

Štěpánek hned po porodu dával najevo, že něco není v pořádku. Nepřisál se a neuměl polykat. Musel mít zavedenou hadičku přes nos až do žaludku. Následně mu byla voperována hadička přímo do břicha, tzv. PEG.

Spolu s dalšími diagnózami měl Štěpánek pesimistické vyhlídky. Dlouho vypadalo, že bude ležáček. Rodiče se ale nevzdali a ve čtyřech letech Štěpán začal chodit. Nedávno mu byl odoperován PEG a postupně pracuje na dalších oblastech a stále se zlepšuje.

 

 


Jak můžete Štěpánkovi pomoci? 

Na blogu o Štěpánovi www.lastovicky.blog.cz  můžete najít aktuální informace od Štěpánkova tatínka.

Můžete ho podpořit i přímo na účet Therapy Centre – více informací na 602 328 368 nebo recepce@therapy-centre.eu,


Příběh Štěpánka

Začalo to všechno divně už po porodu. Vůbec nic se mi nechtělo. Hlavně jíst, vůbec jsem nesál a
nepolykal. Nejdřív jsem měl nosní sondu do žaludku a pak už opravdickou přímo přes bříško. Taky
jsem dlouho jen tak ležel, až doktoři strašili moje rodiče, že budu ležák. K tomu jsem měl šedý zákal,
strašně svědivý ekzémy a říkají, že mám mikrocefálii. Taky mám epilepsii a febrilní křeče, tak mě naši
dost hlídají. Ale dlouho stejně nikdo nevěděl co mi je. Až celkem nedávno mi objevili vzácnou
genetickou vadu.

Ale mě to nevadí. Já jsem šťastné dítě. Teda říkají to naši. Jako že se často směju.
Právě naši se ale dlouho nesmáli. Myslím, že se hodně báli. Nebo to bylo z nevyspání, nevím. Hodně
se mnou cvičí, hlavně mamka. Ve čtyřech letech jsem se tak postavil na vlastní nohy a začal chodit.
Dokonce i do školky s asistentkou. Vloni jsem se zase naučil jíst lžičkou namixované jídlo a letos
v lednu mi vyoperovali tu sondu do žaludku. Naši se už také začali usmívat.

Teď mě trápí ještě to, že neumím mluvit, kousat a pár dalších věcí. Jezdím na koně, ale tak mi hodně
pomáhají v Therapy Centre, kam chodím na neurofeedback, čínskou medicínu, logopedii, ergoterapii a
další cvičení. Dost mi to pomáhá a jezdím tam rád.

Za vaši pomoc děkujeme i mámou, tátou, ségrama Eliškou a Míšou a bráchou Mikym.